寻找造口人

造口人”，对很多人来说还是一个陌生的名词。为了保住直肠膀胱病变（如直肠癌、膀胱癌、肠梗阻等）患者的性命，医生通过手术切除患者病变的部位，在患者的腹部左侧或者右侧开一个口，患者的排泄物（大便或者小便）通过该造口排出体外，并在造口处粘贴一个袋子来装排泄物，医学上称这类患者为“造口人”。我国现有的“造口人”数目已达到一百万人之多，十月的第一个星期六被国际造口协会(IOA)定为世界造口日，每三年举行一次。江苏省人民医院“造口”专病门诊前不久举办了“2009造口人士新春联谊会”。来自南京市的近百位造口患者和家属参与进该活动一起分享“造口”生活中的“悲与喜”，也给大家一个深入了解“造口人”生活的机会。

13年癌龄 “造口人”的“正常生活”

今年69岁的胡先生97年时被诊断为“直肠癌”接受了“直肠、肛门切除加肠造口手术”。手术后由于生活、卫生习惯的改变，生活质量非常差，经常是刚刚进食，肠口就喷出大量的排泄物，自己根本无法控制，他曾经一度非常沮丧、悲观、甚至有过“生不如死”的想法。

回忆当初，胡先生不禁感慨，是家人不离不弃的照顾和医护人员对他的反复鼓励、关爱帮助他渐渐度过了心里灰暗期，重新树立了生活的勇气。现在的胡先生在享受退休生活之余，也成了众多“造口”患者的良医益友，作为肿瘤医院造口协会的副会长，他还多次到各地指导更多的造口患者和家属进行生活、饮食的调理、传授造口护理经验、帮助他们调整情绪，现在俨然成为了南京造口患者中的“名人”。

胡先生表示，这么多年的造口之路走来，他感受最深刻的就是，造口人首先要精神愉快，要放下“癌症”包袱，把自己当成一个正常人。其次，要管好自己的嘴，尤其是肠造口的患者要“定时定量”的进食，荤素合理搭配，养成好习惯。尤其重要的是“造口人”应该积极的融入正常的生活和工作中，一旦掌握好造口的处理办法，该旅游就旅游，该工作就工作，千万不要把自己封闭起来，多和家人、医院、朋友交流，要愉快、有信心的活着。

57岁“造口人”战胜疾病重回校园授课

30岁的张先生是代替母亲前来参加联谊活动的。张先生告诉记者，他57岁的母亲2007年时在江苏省人民医院查出膀胱癌晚期，只有接受膀胱切除加尿道造口的手术。由于母亲是大学教授，自尊心非常强，开始时根本无法接受术后的造口生活，几度拒绝了医生的手术建议，甚至以自杀威胁过儿女和老伴。张先生和家人当时都非常难过，整日在网上查找有关造口的资料，不断地说服母亲，在泌尿外科医护人员的帮助及开导下，老教授终于同意手术了。

但是术后的母亲刚开始时依然无法接受造口生活，害怕看自己的“造口”，人变得非常自卑，连上厕所、洗澡都不愿意让家人帮助。有一段时间，母亲一个月内连续4次半夜出现了尿袋遗漏的情况，家人一边连夜打车带她到医院换袋子，一边给李华珠护士长打电话咨询“怎么办”。对此，李护士长从未有过抱怨，无论多晚，她都亲自帮忙换造口袋，处理的污物，还帮母亲把红肿的皮肤和造口全部消毒，清理干净。冬天怕手冷刺激到造口，她还把自己的手捂热再放到母亲身上，温柔的问母亲疼不疼。造口清理干净后，她把我们家属的手轻轻的放在造口上，让家属亲身感受一下造口的模样，这个行为让母亲感动的留下了眼泪。医院的医护人员告诉我们，家人的关爱才是帮助造口人重树生活信心的源泉，母亲终于放下了戒备已久的心，和家人一起面对“造口”生活。

现在尽管母亲依然不能和外人提及“造口手术”的事情，但是在家人的浓浓关爱下，母亲逐渐恢复到原来的精神状态，每天装扮整齐，前不久又再次回到了校园。母亲不止一次说过，“以前生病的时候我想站在课堂上都没有机会了，现在我能重新回到校园，回到课堂，我就应该好好珍惜，生命也仿佛重生了。”

专家：“造口人”也能有正常的性生活

作为江苏省人民医院“造口门诊”的两位专业造口师之一，李华珠表示，“造口人”顾名思义，就是人体正常的排泄通道因为疾病或其他原因被切除，改为“肠道排泄”的人群。这些人大部分都是直肠癌或膀胱癌术后的患者。这些患者中有70%—80%的人初期会出现不同程度的心理障碍，比如自卑、自暴自弃、甚至有的人出现过自杀倾向。现在我国的“造口”人每年在以10万人的数量递增，而目前全中国的专业造口师才两百多位，巨大的医疗需求，从我院2005年开设的“造口门诊”年两千多人的门诊量和繁忙程度就能体现出来。江苏省人民医院门诊的医生和护士尽管能够为出院后不久的患者提供延续性护理，指导患者在不同的时期正确选用造口用品，给患者及家属做相关知识宣教及指导，并处理常见的造口并发症和提供心理支持，缓解患者焦虑、抑郁等情绪，但是更多的造口人亟需获得专业造口师的指导和来自家庭、社会的关爱。

李华珠举例说，随着越来越多的造口患者逐渐接受了“造口后生活”，有的患者已经开始很关注自己的生活质量了。曾经有一位在造口门诊就诊的40岁直肠癌术后的男患者的家属，就悄悄地向我咨询“我们术后大概多久才能有正常的性生活呢？”我觉得这样的患者和家属很好，他们对此有了正常的需求，说明他们已经有了接受“造口生活”的信心了。我告诉他们“等到术后3个月左右，伤口长好、体力恢复后是可以进行性生活的。”家属的眼神中随即流露出了对生活重燃希望的笑意。

据记者了解，江苏省人民医院医院还将建立“江苏省人民医院造口人士之家”，为广大的造口患者之间、造口患者与医护理人员之间搭建一个沟通交流的平台。让他们感受到医护人员贴心服务与真诚关爱，帮助他们掌握促进身心康复、提高生活质量的有效方法，从而提高造口人士的生活质量让更多地造口患者和家属勇敢面对造口生活。社会也应该给予造口患者更多的关爱和帮助，让他们重拾幸福生活的信心和希望。